Escuchar, leer, informarse, compartir. Verbos esenciales para cualquier padre primerizo. Pero todavía más importanets para un padre de un niño con Síndrome de Down.
El mundo de Otto (www.elmundodeotto.com) narra la experiencia de Ana Virginia y el pequeño Otto, un niño con trisomía del par 21, una oportunidad para entender más de qué se trata esta condición, y que muy por el contrario de lo que algunos crean, es todo menos una tragedia.
» Cuando asimilé la condición especial de Otto (ese el nombre del niño) y asumí enfrentar lo que vendría, comencé en la búsqueda de material informativo para documentarme y no perder ni un instante de tiempo útil en la estimulación de mi hijo. Siempre me ha gustado mucho estudiar y la lectura, así que esta tarea me no resultó difícil. Logré obtener varios textos que se convirtieron en mi soporte y me guiaron estos dos primeros años de vida de Otto, pero sobre todo durante sus primeros meses de vida.»
Aunque la mayoría de los libros actualizados no estaban en español, Ana considera que lo más grave fue no poder comunicarse con otra madre de un niño con Síndrome de Down a quien consultarle dudas, o intercambiar experiencias. Fue por esta razón que esta comunicadora social egresada de la UCAB decidió crear esta página, «buscando que se convierta en una fuente de información e intercambio para aquellas familias de habla hispana que reciben en sus vidas el maravilloso regalo de un bebé con Trisomía 21.»
El objetivo de El Mundo de Otto es ser ayuda y apoyo para quienes desean compartir inquietudes e interrogantes, pero sobre todo generar tranquilidad y mostrar que Otto, así como el resto de los niños son seres encantadores, que sólo requieren de amor y dedicación para su óptimo desarrollo.
En la actualidad, El Mundo de Otto supera las 130 mil visitas, con tráfico que se genera sobre todo desde Venezuela, pero también España, Argentina, Méxio, Colombia, Chile y Estados Unidos. Y por supuesto que las redes sociales también han sido de gran ayuda. Para la fecha la cuenta twitter (@elmundodeotto) tiene más de 3 mil 900 seguidores por donde recibe consultas de todo tipo. «Una gran interacción la tengo con España por el tipo de mensajes difundidos y porque la penetración en muchos paises de latinoamerica con el twitter no es muy fuerte. Trato en lo posible de escribir semanal-quincenal».
El blog maneja temas relacionados con el Síndrome de Down. Desarrolla aspectos que tienen que ver con el área de la salud y educación, a la vez que relata la experiencia con Otto. Destaca lo positivo, los avances y logros de las nuevas generaciones de individuos con SD. La parte humana y familiar y la parte de inclusión social. Cada logro es importante. «Tengo relación permanente con varias fuentes como fundaciones de SD en España y algunas en EEUU. De todas recibo información científica al día, nuevas investigaciones y material de apoyo. A la vez, mantengo contacto con otras madres que transitan mí mismo camino y a su vez son blogueras. Integramos una red que se llama: Blogueros Unidos por el Síndrome de Down.»
Dos años lleva Ana Virgina Garroni administrándo el blog y en ese tiempo su vida ha cambiado. Le ha tocado estar en muchísimos programas de radio y tv, así como organizando eventos para sensibilizar a más personas sobre el Síndrome de Down. «Todo esto ha sido por el trabajo de la web. Ha sido una herramienta interesante y muy enriquecedora. »
Escuchar, leer, informarse, compartir. Verbos esenciales para cualquier padre primerizo. Pero todavía más importanets para un padre de un niño con Síndrome de Down.